Мое рождение это ошибка

Считаю свою жизнь ошибкой

Здравствуйте! Мне почти 30 лет. Карьера пока не складывается. Работаю литературным редактором и литературным негром. Но, я надеюсь, что все еще будет. Но, в то же время с каждым днем я все больше убеждаюсь, что сам факт моего рождения — это ошибка. У меня очень часто возникают ссоры с матерью. Она всегда пытается найти ошибки в моей внешности, моем поведении или еще в чем-то. Честно скажу, у меня не складываются отношения и в обществе. Лишь в рабочем коллективе я могу чувствовать себя спокойно. Друзей у меня фактически нет и никогда не было, кроме четырех подруг по университету. Правда, сейчас мы уже намного реже видимся. Пока я общался с одной девушкой, я думал, что у меня еще наладится семейная жизнь. Но, увы, она умерла в день свадьбы. Уже скоро будет год, как ее нет в живых. Как обрести смысл в жизни, учитывая, что даже мать считает меня ошибкой природы? Заранее спасибо.

Возраст ребёнка: 3 года

Понимаю, что рождение ребёнка—большая ошибка

Здравствуйте. Ситуация такая. Родился ребенок не совсем здоровый. Я долго лежала с ним в больницах. Мне, конечно, грех жаловаться. Он сохранен интеллектуально и психически. Он ходит, бегает— в общем, активный малый. Но вот уже 3 года у меня депрессия, наверное. Я не помню, когда последний раз смеялась от души. Ничего не радует. Бесконечные серые дни. Улыбаюсь с натяжкой. Год назад у ребёнка случился эпилептический приступ утром. Частота приступов 1 раз в 1,5 месяца. То ночью, то под утро. Я перестала спать. У меня на ногах, на нижней трети, появились болячки, которые я расчесывала до крови. Ходила к дерматологам, исключили грибок. Сходила к неврологу, сказала, что это из-за нервов и надо успокоиться. Всё серое, всё раздражает, понимаю, что рождение ребёнка — большая ошибка. Способа выйти из этого круга я не вижу.

Мария

Мария, здравствуйте.

Не делает ошибок только тот, кто ничего не делает. Но при этом я бы рекомендовала посмотреть на ситуацию с другой стороны.

На тот момент времени, когда вы принимали решение о рождении ребенка, вы исходили из той реальности. Сейчас она изменилась, а вы сравниваете свое нынешние понимание с той реальностью. Понимаете? Тогда, в той ситуации, в той данности и в тех обстоятельствах вы сделали лучший выбор. Иначе он был бы просто другим.

Теперь о текущем вашем состоянии. Мне недостаточно информации из вашего письма: как долго ваше состояние сохраняется, в чем причина и т.д.

Поэтому мои рекомендации будут нести общий характер.

Для начала уделите внимание себе, своему телу, настроению. Займитесь нормализацией своего сна, питания, режима дня. Все это оказывает благотворное влияние на ресурсы организма, а значит и на психику.

Далее, научитесь делегировать обязанности и правильно расставлять приоритеты: важнее ваше эмоциональное состояние, чем мытые полов, например.

Займитесь делом, которое дарит вам ресурс. Если не знаете его, то закройте глаза и представьте себя там, где хорошо. В этом будет подсказка. Для кого-то это какое-то место в городе, лавочка, кто-то приходит к фонтану, кто-то гуляет, кто-то идет в спортзал. Уделите время этому занятию или месту, восполните свои силы.

В преодолении депрессивных состояний очень хорошо помогают дыхательные техники, попробуйте их.

Еще помогают реализации мечт. Пусть даже маленьких. Например, научиться игре на гитаре или купить украшение, которое давно хотели. Ваше эмоциональное состояние – залог успешного разрешения ситуации и помощь ребенку. Поэтому эта работа должна стать для вас приоритетной.

Разрешите себе чувствовать, жалеть себя, грустить, злиться. У меня сложилось впечатление, что вы стыдитесь своего состояния. Стыд – заблокированная злость, а злость – признак нарушенных личностных границ. Которые, в свою очередь, могут быть нарушены извне (например, людьми), а могут – изнутри (предаете сами себя). С первым вариантом привычно и понятно – вас наверняка кто-то травмировал в общении. А второй вариант – это когда сама личность пренебрегает своими потребностями, предает себя, не разрешает что-то. Проанализируйте себя, найдите источник стресса и отреагируйте его.

Вы не можете изменить ситуацию, вы можете изменить свое отношение к ней, можете сделать себя счастливой. Залог успеха прост: осознанность, принятие себя и разрешение быть собой (не соответствовать ни чьим ожиданиям, а просто жить). Жизнь – это не план действий, не результат, а процесс. Главная наша задача – получать от него удовольствие. Перестаньте фиксироваться на негативе, ловите себя на этом и трансформируйте мысль на положительные моменты в жизни. Например, не «скоро будет приступ», а «хорошо, что сейчас его нет».

Все это поможет вам выйти из актуального состояния. Но я рекомендую параллельно работать с психологом. Если на стресс реагирует тело, значит эмоция уже очень глубоко и далеко от осознанности. Специалист поможет справиться с состоянием и корректно восстановить эмоциональный фон.

Я понимаю вас, конечно, тяжело, когда болеет ребенок, когда сил совсем нет, а они так нужны. Но я верю в вас. Искренне. Ситуация решаема, поверьте мне.

Всего самого доброго!

Ольга Дорохова,
психолог сайта «Я — родитель»

Моему сыну Стюарту было 5 дней, когда ко мне пришло осознание, поразившее меня подобно физическому удару: рождение ребенка было самой большой ошибкой в моей жизни.

Даже сейчас, 33 года спустя, я все еще вижу эту картинку: Стюарт спит в своей кроватке. Его нужно кормить, но он еще не проснулся. Я слышу, как он ворочается, но, глядя в его круглое лицо на границе сна и бодрствования, я не чувствую никакой связи с ним. Никакого прилива материнской привязанности. Я чувствую себя полностью отстраненной от этого чужака, который вторгся в мою устоявшуюся семейную жизнь и безвозвратно изменил ее к худшему.

Мне было 22, когда я родила Стюарта, спокойного и послушного ребенка. Поэтому нет, мои чувства не были вызваны усталостью, послеродовой депрессией или мимолетным периодом послеродового уныния. Все просто – я всегда ненавидела саму идею материнства. В тот момент еще теплящаяся надежда, что материнство вылечит мою антипатию, улетучилась. Помню, я спрашивала себя: «Он правда мой?» Без преувеличения, он мог быть чьим угодно ребенком. Если бы в тот момент добрый незнакомец предложил мне его усыновить, я бы не возражала. Тем не менее, я не желала вреда Стюарту и изо всех сил заботилась о нем. И всё же, я знаю, что без детей моя жизнь была бы намного более счастливой и состоявшейся.

Через 2 года и 4 месяца после рождения Стюарта, я родила свою дочь Джоу. То, что я родила второго ребенка, несмотря на мое отвращение к детям, может показаться странным, но я считаю, что иметь единственного ребенка – очень эгоистично. Я чувствовала к ней такое же безразличие, как и к Стюарту, но я знала, что буду заботиться о Джоу в полную меру своих возможностей и полюблю ее так же, как со временем полюбила сына. Однако, я боялась ее зависимости от меня; жалела времени, потраченного на нее, и того, что оба моих ребенка, как паразиты, продолжают потреблять меня, не давая ничего осмысленного взамен.

Когда бы я ни говорила друзьям, что я жалею о том, что у меня есть дети, они в изумлении открывали рот: «Ты что, это не может быть всерьёз?!» Но, конечно, я не шутила. Некоторым моя жизнь до рождения детей может показаться однообразной, и, по правде говоря, работа машинисткой не слишком похожа на построение карьеры. Так что вы можете подумать: ну и где здесь большая жертва? Но больше всего в своей жизни я ценила собственное время: чтобы размышлять, читать, наслаждаться собственным обществом и душевным покоем. И внезапно эти покой и уединение исчезли. Два маленьких чужака вторглись в мое пространство. И мой покой ко мне так и не вернулся.

Я не знаю, почему чувствую то, что чувствую. У меня четверо братьев и сестёр, мы росли в счастливой семье с любящими родителями. Отец служил в армии; мама, с которой он познакомился во время командировки в Германии, вырастила нас в Уэст-Мидлендс. Мы с мамой были близки; даже во взрослом возрасте я могла положиться на нее. Мое детство было счастливым и обычным. Как большинство девочек, я играла в куклы. Однако, не припомню, чтобы я когда-нибудь хотела, чтобы эти игры в дочки-матери воплотились в реальность.

Знаю, найдутся миллионы людей, которые посчитают меня гнусной, хладнокровной и бессердечной, но я также верю, что найдутся и такие, которые втайне чувствуют то же, что и я. Я просто честна – некоторые могут утверждать, что жестоко честна — и признаю свои настоящие чувства. Этим я нарушила, казалось бы, незыблемый закон природы. Какая же мать пожалеет о том, что у нее есть дети?

Я никогда не скрывала правду от своего мужа Тони, которому сейчас 62. Сразу же после того, как мы приняли решение провести оставшуюся жизнь вместе, я призналась, что не хочу заводить семью. Мы любили друг друга с детства. Когда мы встретились, мне было 12, ему 16: он был моей первой и единственной любовью. Мне было 19, когда я шла к алтарю: радостная невеста, в ожидании счастливой жизни с мужчиной, которого я обожала. Но даже тогда я знала, что дети станут камнем преткновения. Тони хотел четырех детей. Я не хотела ни одного. Мы обсудили этот вопрос и, по-моему, он посчитал, что я передумаю. Мне кажется, он полагал, что потребность стать матерью овладеет мной по мере того, как мои подруги обзаводятся детьми. Я же надеялась, что он передумает.

После свадьбы мы купили дом с тремя спальнями в Ковентри, который остаётся нашим домом и сегодня. Тони вкладывался в своё увлечение — спорт, мои же интересы были более замкнутыми. Я любила вязать, заниматься шитьем и читать, вступила в клуб книголюбов. Тони и тогда, и сейчас работал модельщиком в автомобилестроении. Я была машинисткой в офисе телекоммуникационной компании.

Через несколько лет после свадьбы Тони начал спрашивать меня, осталось ли мое нежелание иметь детей таким же непреклонным. В конце концов, я уступила, потому что любила его и считала нечестным лишать его возможности стать отцом. Однако, я выдвинула условия: я точно знала, что если у меня будут дети, я буду воспитывать их сама без помощи бабушек и нянь, хотя это может показаться нелогичным в свете моих собственных чувств. Это не было искуплением чувства вины, потому что я не чувствовала вины. Просто, раз уж я их привела в этот мир, я должна сделать для них все возможное.

Я не понимаю матерей, настаивающих на том, что они хотят детей – особенно те, которые годами лечатся от бесплодия – а затем после родов мчатся обратно на работу при первой же возможности, доверяя незнакомцам ответственную работу по уходу за детьми. Зачем вообще рожать детей, если ты не хочешь или не можешь себе позволить их воспитывать? И зачем притворяться, что ты их хочешь, если у тебя нет намерения их воспитывать? По-моему, это лицемерие намного более разрушительно и менее доступно для понимания, чем мое признание о том, что моя жизнь была бы лучше без детей.

И в этом, возможно, вся суть: я бы не смогла взять на себя роль матери и выполнять ее вполсилы. В отличие от других так называемых мам, я долго думала о своей ответственности, как матери. Мне кажется, если бы другие женщины тоже так делали, прежде чем необдуманно броситься с головой в материнство, они разделили бы мои сомнения. Я четко знала, что ребенок будет посягать на мою независимость и высасывать финансы. По мере приближения даты родов, я не испытывала никакого волнения. У меня не было желания заполнить детскую игрушками, я не читала книг по воспитанию и не обменивалась опытом с друзьями. Я наслаждалась последними месяцами моей свободы.

У нас с Тони крепкий брак – даже спустя 37 лет – и я не боялась, что ребенок повлияет на наши супружеские отношения. Конечно, мы поддерживали активную и полноценную сексуальную жизнь и ходили на свидания каждую пятницу, когда с детьми сидели родители Тони. Однако, я чувствовала посягательство этого маленького существа на мою независимость.

Итак, в мае 1979 года родился Стюарт, с синим лицом из-за обвития пуповиной. Другие матери сошли бы с ума от тревоги, я же оставалась спокойной, когда врачи унесли его. Я отправила Тони обратно на работу, а сама провела следующие 4 часа в ожидании, но без малейших опасений. На самом деле, я совсем не думала о Стюарте, пока Тони не вернулся с работы и не спросил, где ребенок. С ним, конечно, все было в порядке, и когда его принесли обратно в палату, я не почувствовала в своем сердце того, что должны чувствовать все молодые матери. Вместо этого я сидела с кружкой чая и уныло думала: «Что же я наделала!»

Вернувшись домой, я решила кормить грудью. Я знала, что так будет лучше для Стюарта, и я считаю, что каждая мать должна делать именно так. Но даже во время этого интимного процесса неуловимая связь между нами не сформировалась. Стюарт ел жадно, каждые два часа. Казалось, он прочно присоединился ко мне, но близость грудного младенца не будила во мне материнских чувств. Я никогда не хотела причинить вред Стюарту – я желала ему процветания и успеха. Без сомнения, я со временем полюбила его, и сейчас люблю. Но я всегда жалела, что он у меня есть. Я сказала об этом Тони, но даже если его это задело, он этого не показал. Он просто сказал: «Ну что ж, а сейчас он уже с нами. Мы ничего не можем с этим сделать. Тебе просто придётся справиться с этим так хорошо, как только получится».

И я сделала именно так. Я считаю, что была хорошей матерью, однако, не была ослеплена любовью. Когда Стюарту было 3 недели, я впервые взяла его в коляске по магазинам, вместе с нашим рыжим сеттером Эмбер. Возле булочной я привязала собаку к коляске и оставила Стюарта вместе с Эмбер снаружи, пока покупала хлеб и пирожные. Только дойдя домой, заварив себе чай и начав есть пирожное, я поняла, что чего-то не хватает. Не было собаки, выпрашивающей лакомый кусочек. И первой моей мыслью было: «Где Эмбер?» Прежде всего, я заметила отсутствие собаки, и только потом вспомнила, что оставила Стюарта у магазина. И даже потом я не была взволнована. Я просто позвонила булочнику, чтобы убедиться, что Стюарт и собака всё ещё на улице, а потом забрала их и вернулась домой.

В детской больнице мамы сравнивали вес своих детей и хвастались их достижениями, но я даже близко не интересовалась такими незначительными вещами, поэтому в больницу сходила только однажды. Когда люди заглядывали в коляску Стюарта поворковать с ним и говорили, что он прелестный малыш, я думала: «Это неправда». Он не был красивым.

Тем временем, Тони блестяще выполнял обязанности отца. Он помогал мне с пеленками, купал Стюарта, когда мы куда-то ходили, и именно к папе сын шел за утешением после падения. Когда Стюарту было полтора года, мы запланировали второго ребенка, которого я обещала родить. Однако в этот раз я не так ужасалась перспективе снова стать матерью, как было прежде. Когда в августе 1981 родилась Джоу, я помню, с какой радостью Тони и его семья встретили новость, что у меня родилась девочка. Я не разделяла их ликования. Но снова ничего поделать было нельзя, только взять на себя «работу» по её выращиванию. Я прилежно выполняла свою работу, но именно Тони был страстным и бурно выражающим свои чувства отцом. Он любил детей до умопомрачения, и как только они достаточно подросли, взял их с собой в спортивный клуб, где Стюарт стал успешным футболистом. Джоу тоже увязалась с ними, и мы даже подшучивали над тем, что она просила отца идти с ней, когда шла в туалет.

Мы завели такой порядок, чтобы я занималась домом, а Тони, когда не был на работе, присматривал за детьми. И я ревностно охраняла свое время, свободное от детей. В летних отпусках у нас с Тони были четко определенные роли. Я не присматривала за детьми, если он был рядом. Поэтому когда они играли в футбол, с увлечением следили за Гран-При или смотрели гольф, я пряталась в летнем домике и погружалась в чтение хорошей книги. Другие мамы носились вокруг своих детей как курицы с отрезанными головами, а в нашей семье эту роль взял на себя Тони.

У нас было много моментов счастья; я делала все, что должна делать хорошая мать. У нас были пляжные выходные на острове Уайт; были бесконечные спортивные соревнования, в которых дети блистали. Я уверена, они согласятся с тем, что всегда чувствовали себя счастливыми и защищёнными. Я вовсе не проводила каждый день в сожалениях о том, что у меня есть дети; я больше чувствовала гнёт своей ответственности перед ними. Маленькие дети не дают вам быть спонтанными; любой выход из дома превращается в экспедицию. И если вы серьезно относитесь к родительству, вы всегда ставите нужды детей выше своих.  Рождение детей погружает вас в состояние бесконечных финансовых и эмоциональных трат, с очень маленькой отдачей, либо вовсе без нее. Это подвергает ваш брак ужасному давлению и выматывает. И эта «работа» никогда не заканчивается. Так что я знаю, что моя жизнь с Тони была бы намного счастливее, не такой сложной, и более беззаботной без детей.

Я не думаю, что Стюарт и Джоу чувствовали какую-то холодность с моей стороны, хотя однажды Джоу сказала: «Мама, ты никогда не говоришь, что любишь меня». Это было правдой, я не говорила. Но я уверила Джоу, что на самом деле люблю ее. Она и Стюарт просто приняли тот факт, что я не демонстративна в проявлениях чувств.

Они выросли, так же как и я, в хорошо адаптированных взрослых. Стюарту 33, он работает супервайзером в сфере проектирования телекоммуникаций. Он женат на Лизе, 37 лет, которая работает супервайзером в банке, у них двое прекрасных детей. Но прежде чем объявить мне, что он станет отцом, Стюарт спросил, хочу ли я стать бабушкой. Я достаточно решительно отказалась: не хотела потратить свою вновь обретенную свободу, превратившись в няню на годы. Мои спорные взгляды не шокировали его. Он всегда знал, что я прямолинейна; он также знал, что если у меня будут внуки, я засучу рукава, примусь выполнять обязанности бабушки и вполне справлюсь с ними.

Джоу, которой сейчас 31 год, разделяет мои убеждения касательно материнства: она никогда не хотела детей — возможно, мои взгляды повлияли на неё. Её беда в том, что восемь лет назад у нее начал развиваться множественный склероз, и ей пришлось оставить работу шеф-повара. Теперь она прикована к постели и живет со мной и Тони. Я ее круглосуточная сиделка, и если бы я могла взять её болезнь себе, я бы с радостью это сделала. Она знает, что я готова сделать все, чтобы уменьшить ее страдания, и буду заботиться о ней, пока могу это делать. Сейчас мне 57, и по мере приближения моей старости дочь становится более зависима от меня, чем когда-либо. При этом я готова отрезать себе руку, если ей или Стюарту это понадобится.

Возможно, в этом и заключается парадокс. Я добросовестная и заботливая мать – и, возможно, если бы я не была такой, я бы меньше жалела о том, что у меня есть дети.

Автор — Isabella Dutton, оригинал тут. Перевод Галины Леончук

По данным Комитета Российской академии наук, в нашей стране зарегистрированы 30 тыс. пациентов, страдающих редкими заболеваниями. По данным европейских исследований, на самом деле России не менее 2 млн таких больных.

– Елена Третьякова, доктор медицинских наук, врач-реабилитолог:
– Как вы думаете, каково состояние человека, который обращается из клиники в клинику и ему везде отказывают, аргументируя отказ тем, что болезнь неизлечима? Это все равно, что сказать: «Извините, ваше рождение было ошибкой, и мы будем считать, что вас нет». Тяжелые редкие заболевания часто не лечатся. Почему? Потому что они редкие. Онкологию, которая довольно распространена, научились практически без последствий купировать на ранних стадиях и вполне результативно лечить на более поздних. Редкие же заболевания мало улучшают в целом статистику, поэтому обращают на них внимание больше энтузиасты. А если взяться за дело с умом – были бы спасены многие жизни. Может, хорошо, что есть такой день? Мир хотя бы начинает слышать, что такие люди есть, и им можно помочь, если научиться их видеть и слышать о них.

– Леонора Гринио, доктор медицинских наук, профессор генетических, нервно-мышечных заболеваний, член Европейского общества по борьбе с миопатией:
– В плане ситуации с редкими заболеваниями, считаю, что в нашей стране сегодня наблюдается тенденция, которой я бы дала название «все наоборот». Не спорю, раньше было еще хуже, но все же, если сравнивать наш опыт с зарубежным в плане помощи в лечении и реабилитации людей, страдающими редкими заболеваниями – это пропасть. Потому наши соотечественники и ищут любую возможность получить лечение за рубежом. Начиная с диагностики и заканчивая возможностями медицины, у наших больных начинается не грамотная реабилитация, а гонка на выживание. Ошибочные диагнозы сыпятся щедро и без особых усилий хотя бы просто разобраться в том, что происходит, что не так. Страна должна быть крайне заинтересована в том, чтобы обследование, диагностику делали в центрах исследований бесплатно на стадии подозрения на то или иное заболевание. Но цена на исследования, скажем, редких мутаций, все время растет. Например, Научно исследовательский институт сейчас является организацией с ограниченной ответственностью (ООО), то есть за каждый шаг в нем люди должны платить. Цены в этом, теперь уже коммерческом предприятии, растут, опережая любую инфляцию. Не каждая семья может оплатить даже десятую долю необходимых обследований. Нет диагностики – значит, заболевание будет выявлено на стадии явной запущенности. Как помочь? Уже никак.

Государство не должно на это закрывать глаза. Сейчас для того, чтобы назвать себя невропатологом, человеку, закончившему медвуз по специальности далекой от профиля, достаточно закончить шестимесячные курсы. Что этот доктор сможет диагностировать и лечить? Необходима квалифицированная подготовка специалистов, и не широкого профиля, которые лечат все и ничего, а определенно узкого. А наши специалисты-выпускники участвуют в международных конференциях? Нет, потому что это никак не оплачивается, в этом не заинтересованы. Недавно я присутствовала на Международной конференции по нервно-мышечным заболеваниям в Неаполе. Я была на ней одна от всей нашей страны, от многих других стран – десятки представителей. Не думаю, что это правильно, откуда тогда получать знания молодым специалистам? Международные конференции проходят на английском языке, а оказывается, среди наших врачей только 10% англоговорящих. Диагностика редких заболеваний зависит от подготовки врача, от его участия в международной жизни. Европа связана единой сетью по выявлению и лечению редких заболеваний, но мы не участвуем в международных исследованиях.

У нас есть три города, где могут что-то людям сказать по их заболеваниям: Москва, Санкт-Петербург, Новосибирск. На всю страну всего лишь три города, где есть генетические лаборатории. Если нет ясного диагноза, который зависит от подготовки врача – нет лечения, а ранние стадии многих редких заболеваний далеко не безнадежны. Думаю, сейчас остро стоит вопрос восстановления сети медицинского обслуживания и подготовки специалистов.

– Наталья Шедовченко, координатор Санкт-Петербургского Центра социальной реабилитации людей с редкими заболеваниями «ГАООРДИ»:
– Не могу не отметить тенденцию увеличения количества людей, страдающих редкими заболеваниями. То есть многие редкие заболевания сегодня стали встречаться намного чаще, простите за каламбур, но это так. Лечение таких заболеваний очень дорогостоящее. Далеко не все медицинские центры обслуживают своих пациентов за счет федерального бюджета. Помощь по многим таким заболеваниям спущена на региональный уровень. А регионы совершено не могут лечить своих тяжелых пациентов с редкими заболеваниями. И эти пациенты сами приезжают в большие города: Москву, Санкт-Петербург и т.д. В Санкт-Петербурге сейчас 15% людей, проходящих поддерживающее лечение с заболеванием мукополисахаридоз, еще два года назад таких людей было не больше пяти. Такое увеличение происходит за счет регионального пополнения больных, которые пытаются лечиться здесь, иначе в родных городах они очень быстро умрут. Эти люди уйму усилий тратят не только на лечение, но и на то, чтобы отстоять свои права. В этом плане медицинское сообщество и представители государственных структур должны занять более активную позицию, попросту говоря – нужно обратить больше внимания на проблемы этих людей.

Многое удается воплотить. Меня радует, что пациенты становятся все более активными и могут повлиять на формирование отношения сообщества к их проблемам. Даже по тому же лекарственному обеспечению. Есть довольно длинный перечень бесплатных лекарств по распространенным заболеваниям, и практически нулевой – по редким. Да, определенные тяжелые заболевания у нас все же лечатся, а некоторые редкие – даже не озвучиваются, как будто их нет. В Санкт-Петербурге, к примеру, не найдет адекватной помощи человек, страдающий таким заболеванием как несовершенный остеогенез, это «хрустальные» люди с повышенной ломкостью костей. Заболевание, при котором достаточно больного укрыть просто тяжелым одеялом, и у него возникнут множественные переломы. Во всей России есть единственный Центр, где оказывают лечение этим больным, им вводятся инъекции особого препарата, с помощью которого повышается плотность костей. Это Центр, конечно, коммерческий и страшно дорогой. Как правило, когда, наконец, люди получают возможность пройти лечение в нем– они уже давно все «ломаные- переломанные». Альтернатива – быструю квалифицированную помощь пациенты с некоторыми редкими заболеваниями могут получить в Германии и Израиле. Но даже получив там необходимое оперативное вмешательство, например, по установке шитфтов в кости, чтобы они не ломались, по приезде в Россию эти люди не получают правильной реабилитации. Потому что у нас нет квалифицированной базы. Врачи просто не знают, что делать с такими больными. Очень важно перенять международный опыт в изучении редких заболеваний.

Многие родители детей, больных мукополисахаридозом, сейчас судятся с Комитетом по здравоохранению по поводу нарушения их прав, в связи с необеспечением детей жизненно необходимыми лекарствами. Одна из мам в нашем городе выиграла суд, и ее ребенок получает лекарство. Но большинство получает лечение только за счет благотворителей, если такие находятся.

Существует и проблема того, что дети, страдающие некоторыми редкими заболеваниями получают необходимые препараты только до достижения ими 18 лет. Куда-то после совершеннолетия исчезают и федеральные льготы на дорогостоящее лечение.

Во всех этих вопросах нужна наша активность и неравнодушие. То, что хотя бы есть такой день, в который обращается внимание на людей с редкими заболеваниями – уже достижение, особенно актуальное для России.

Существует острая проблема многих редких генетических заболеваний, при которых помощь необходима в течение трех-пяти дней. Например, ребенку диагностировали заболевание – ему помощь нужна прямо сейчас. К сожалению, наше государство не предоставляет в принципе такой возможности. В Европе необходимые препараты доставляются в течение суток, этого достаточно, чтобы спасти жизнь человеку. У нас такой человек умирает.

Закупить лекарства, пригласить зарубежных специалистов, обучить наших врачей – это то, что сейчас необходимо в первую очередь. Должно проводиться обучение и региональных врачей. В тех же поликлиниках хотя бы информационная грамотная работа должна быть проведена. Ребенка у нас сначала долго лечат вообще непонятно от чего, но мало кто из врачей признает, что его знаний недостаточно и попытается как-то восполнить пробелы. С региональных центров к нам поступают залеченные дети, к которым применялось совершенно неадекватное неграмотное лечение. Не поверите, лечат годами ОРЗ, а у ребенка – рак. Если бы врач сразу отправил хотя бы в областной центр этого ребенка, то у него было бы гораздо больше шансов выжить.

Отмечу и положительные стороны. Сейчас новорожденным сразу после рождения проводится обследование на выявление некоторых редких наследственных заболеваний. К сожалению, таких заболеваний в списке обследуемых только пять – но лучше, чем ничего. Перспективы в нашей стране все же есть, но они пока в будущем, а мне жаль тех пациентов, которые именно сейчас не получают необходимого лечения. Но для будущих пациентов, повторюсь, определенные перспективы существуют».

Я беременна, мне кажется, что этот ребенок самая большая ошибка в жизни.

На вопрос отвечает психолог Орлова Юлия Валерьевна.

2018-04-08